¿Alguna vez has notado que tus piernas son desproporcionadamente grandes en comparación con el resto de tu cuerpo, que duelen al tocarlas y que ni la dieta ni el ejercicio parecen hacer mella en ellas? No estás sola. Millones de mujeres en el mundo viven con lipedema, una condición crónica que acumula grasa anormal en piernas, caderas y a veces brazos, y que la mayoría de los médicos ni siquiera sabe reconocer. De hecho, según la Fundación Lipedema, el diagnóstico tarda en promedio 10 años, y la edad media de detección es a los 48. Una locura.
Esta semana, Women’s Health publicó un reportaje que pone el tema sobre la mesa: historias de mujeres que pasaron décadas yendo de consultorio en consultorio, escuchando que “solo era obesidad”, “fibromialgia” o “cuestión de bajar de peso”, hasta que finalmente alguien les dio un nombre a su sufrimiento. El lipedema no es nuevo —se describió por primera vez en 1940— pero sigue siendo un gran desconocido, incluso para el personal médico.
¿Qué es exactamente el lipedema?
El lipedema es una enfermedad crónica e incurable que afecta principalmente a mujeres. Se caracteriza por una acumulación desproporcionada y simétrica de grasa, a menudo dolorosa, en la parte inferior del cuerpo (piernas, caderas y glúteos) y, en algunos casos, en brazos y tronco inferior. Esa grasa no responde a dietas ni ejercicio; no se puede “quemar” como la grasa normal. Además, suele ir acompañada de inflamación, nódulos duros bajo la piel y sensibilidad extrema al tacto.
Se estima que entre el 5 y el 12 por ciento de las mujeres en Estados Unidos tienen lipedema, aunque algunos estudios elevan la cifra hasta el 39 por ciento. Es decir, es mucho más común de lo que se cree, pero el desconocimiento es enorme.
Los tres momentos clave: pubertad, embarazo y menopausia
El lipedema suele aparecer o empeorar durante periodos de cambios hormonales. Los médicos lo resumen con las “tres P”: pubertad, embarazo y perimenopausia/menopausia. Aunque no se conoce una causa exacta, se cree que tiene un fuerte componente genético y que podría estar relacionado con trastornos del tejido conectivo.
También se ha asociado con otras condiciones como hipermovilidad, síndrome de Ehlers-Danlos, ADHD y el síndrome de ovario poliquístico metabólico (PMOS, antes conocido como SOP). Sin embargo, se necesita más investigación para confirmar estos vínculos.
El calvario del diagnóstico: años de consultas y errores
El caso de Aisha Durham, profesora universitaria en Florida, es un ejemplo típico. A los 40 años, durante la perimenopausia, empezó a notar inflamación severa, dolor que la dejaba en cama y nódulos en las piernas. Pasó por varios médicos: uno le dijo que era una enfermedad autoinmune, otro que simplemente estaba gorda, otro que era fibromialgia. Los nódulos fueron diagnosticados como picadura de araña y reacción alérgica. Nada era correcto.
Después de meses de dietas, pilates y sufrimiento, Durham encontró en YouTube una conferencia de la endocrinóloga Karen Herbst. Las imágenes de piernas con lipedema le resultaron familiares. Viajó a Arizona para consultarla y finalmente recibió su diagnóstico: lipedema en etapa 2. “Lloré”, recuerda. “Me sentí más ligera. No curó nada, pero fue un alivio que un médico confirmara lo que yo vivía”.
Historias como la suya abundan. Caroline, una periodista de Los Ángeles, pasó por cirugía bariátrica, dietas extremas y programas de pérdida de peso sin resultados en la parte inferior de su cuerpo. No fue hasta los 30 que, navegando en Reddit, se topó con la palabra “lipedema” y todo cobró sentido. “Vi fotografías de mí misma”, dice.
¿Por qué se confunde con obesidad?
El lipedema puede coexistir con la obesidad, pero son cosas distintas. La grasa del lipedema se comporta de manera diferente: no se reduce con dieta ni ejercicio, y puede afectar a mujeres con cualquier índice de masa corporal (IMC). Por desgracia, muchos médicos sin formación en la condición lo atribuyen al sobrepeso, lo que retrasa el diagnóstico y provoca décadas de dolor innecesario.
Además, no existe una prueba de laboratorio para detectarlo. El diagnóstico se basa en la historia clínica y un examen físico: el médico observa la distribución irregular de la grasa y palpa los nódulos o fibrosis que distinguen al lipedema de la celulitis común.
El problema de los códigos médicos y los seguros
En Estados Unidos, no hay un código de diagnóstico específico para el lipedema en el sistema ICD-10 (la Organización Mundial de la Salud ya lo reconoce en el ICD-11, pero EU aún no lo adopta). Esto significa que los médicos deben usar códigos genéricos, y las aseguradoras a menudo se niegan a cubrir tratamientos. La Fundación Lipedema celebra que los CDC hayan aprobado un código dedicado que entrará en vigor en octubre de 2027, lo que podría cambiar todo: permitirá contar cuántas mujeres lo padecen y justificar fondos para investigación.
Mientras tanto, muchas pacientes pagan de su bolsillo. Caroline, por ejemplo, gastó 130,000 dólares en 2025 en tratamientos no cubiertos, incluyendo cirugías. Otras, como Kasi Grosvenor, han tenido que librar batallas con sus seguros, aportando documentación exhaustiva y exámenes de capacidad funcional para demostrar que la cirugía es necesaria.
Tratamientos: lo que hay y lo que falta
No hay cura, pero sí opciones para manejar los síntomas. La Fundación Lipedema enumera casi 70 modalidades, entre ellas:
- Compresión: prendas ajustadas que estabilizan la zona y reducen la retención de líquidos.
- Bombas de compresión neumática: dispositivos que mueven la linfa (como un traje de astronauta).
- Dieta antiinflamatoria: ayuda a controlar la inflamación.
- Masajes de drenaje linfático: manuales o con vibración.
- Medicamentos GLP-1: algunos informes anecdóticos sugieren que reducen el dolor.
- Cirugía de reducción: liposucción especializada que elimina grasa y tejido fibrótico. No es cosmética; busca mejorar la funcionalidad y el dolor.
La cirugía no es una bala de plata: la grasa puede volver con los cambios hormonales, y se requieren cuidados postoperatorios estrictos. Además, no todas las pacientes califican o pueden costearla.
El impacto psicológico: más allá del cuerpo
El lipedema no solo duele físicamente; también afecta la salud mental. Años de invalidación médica, comentarios sobre el cuerpo y la frustración de no encajar en los estándares de belleza dejan secuelas. “La carga mental es enorme”, dice Grosvenor. “He ocupado ambos tamaños de cuerpo y he visto la gordofobia que existe”.
Caroline lo resume: “El 2 de enero de 2025, cuando leí ese subreddit, sentí una reivindicación mental. Sabía que no era mi culpa. Y necesito que otras mujeres sientan lo mismo, porque aunque no puedan tratarse —que será el caso de la mayoría, tristemente— merecen respuestas”.
Voces que exigen cambio
Las pacientes están alzando la voz. Durham creó una aplicación llamada LippyLog para que las mujeres registren sus síntomas y los compartan con sus médicos. Grosvenor dejó su trabajo en finanzas para unirse a la Fundación Lipedema y escribe un blog, “Thriving with Lipedema”. Caroline quiere dedicarse al activismo.
Los expertos piden que se incluya el cribado de lipedema en la adolescencia, durante la pubertad, cuando suele aparecer. “Deberíamos hacer pruebas a todas las adolescentes”, dice el doctor David Amron. “Estamos cribando enfermedades mucho menos frecuentes que el 10 por ciento del lipedema”.
El objetivo final es entender qué desencadena el lipedema en la pubertad y, quizás, prevenir su desarrollo. Mientras tanto, la concienciación es clave. Si sospechas que puedes tener lipedema, visita el sitio de la Fundación Lipedema (lipedema.org) para encontrar profesionales que puedan ayudarte.
Esta no es una enfermedad rara; es una condición común que ha sido ignorada durante demasiado tiempo. Hablar de ella, nombrarla y exigir atención médica digna es el primer paso para que millones de mujeres dejen de sufrir en silencio.