Desde la secundaria, pensé que algo andaba mal con mis piernas. La mitad inferior de mi cuerpo se sentía extraterrestre, como si mis extremidades estuvieran empapadas en algo radiactivo, con una apariencia ondulada y curvas desproporcionadas que iban más allá de tener una figura de reloj de arena. Pero no fue hasta los 25 años que noté un aumento significativo de la hinchazón. Durante mi período, tenía brotes que provocaban un dolor punzante en los muslos hasta dejarme prácticamente postrada en cama. Me salían moretones con facilidad, tenía entumecimiento y hormigueo constantes, y una suavidad pastosa. Todo el tiempo sentía que algo andaba mal sin una explicación concreta.
Pero hace aproximadamente un año y medio, mi algoritmo se llenó de contenido sobre una condición llamada lipedema, y cada vez estaba más convencida de que la padecía. En marzo pasado, el lipedema ganó mayor atención cuando la rapera y cantante Doja Cat calificó el saber que tenía la enfermedad como “la epifanía más loca” en TikTok, agregando que había contribuido a su dismorfia corporal. “Siempre pensé: ‘¿Qué demonios me pasa?'”, dijo. El video obtuvo millones de vistas.
¿Qué es exactamente el lipedema?
Según la Dra. Emily Iker, es un trastorno crónico del tejido adiposo, progresivo y de cuatro etapas, caracterizado por inflamación, fibrosis (acumulación excesiva de tejido conectivo fibroso endurecido) y dolor. La Clínica Cleveland define la condición como una acumulación anormal de grasa subcutánea en las extremidades inferiores, como caderas, muslos, pantorrillas y, a veces, los brazos. La Fundación Lipedema caracteriza la etapa 1 por tener nódulos blandos y la etapa 4 por tener un alto riesgo de infección y movilidad limitada. En casos avanzados, el lipedema puede causar la incapacidad para caminar.
“Es una enfermedad microvascular y una condición metabólica”, comparte Iker, líder distinguida en el campo de los trastornos linfáticos y directora del Centro de Linfedema en Santa Monica, California. El trastorno a menudo coincide con un período de cambios hormonales durante la pubertad, después del embarazo o durante la menopausia. Físicamente, debido a la forma en que se acumula la grasa, el lipedema se diagnostica erróneamente como celulitis o aumento de peso. Cuando era adolescente, las ondulaciones en mis piernas siempre se descartaban como celulitis común. No responde a los métodos tradicionales de pérdida de peso y se confunde fácilmente con el linfedema (una condición de hinchazón causada por la acumulación de líquido linfático) o la grasa normal.
El lipedema es comúnmente genético
Al igual que Doja, el trastorno también está presente en el lado materno de mi familia. Aunque es una condición médica, el lipedema pasa mayormente desapercibido y la mayoría de los médicos de atención primaria desconocen su existencia. “Yo diría que entre el 10 y el 15 por ciento de la población femenina lo padece, si no es que más, mientras que el 90 por ciento son diagnosticadas erróneamente o no diagnosticadas”, dice Iker, agregando que recientemente trató a una paciente de 19 años que acudió después de ver contenido sobre lipedema en línea.
Existen numerosos grupos de Facebook con miles de miembros dedicados a obtener respuestas sobre la condición, como Lipedema Besties, Lipedema Care y Anti-Inflammatory Diet and More for Lipedema Ladies. Quizás el efecto más no mencionado del lipedema es en la salud mental; los trastornos alimenticios, los intentos de suicidio, la depresión, el estrés, la fatiga y la baja autoestima son altamente prevalentes debido a las cantidades aceleradas de vergüenza corporal internalizada y la gaslighting médica rutinaria.
“Hay un costo en la salud mental por cargar con una condición que es bastante dolorosa y debilitante, y la gente no te cree”, dice Kasi Grosvenor, gerente de proyectos de la Fundación Lipedema. “Cuando recibí el diagnóstico, lloré durante 24 horas”, dice Soraya Nodrab, creadora de contenido, quien comenzó a publicar sobre su SOP y lipedema en etapa 3 después de experimentar 14 años de diagnósticos erróneos. Anteriormente había culpado los síntomas a no ser lo suficientemente activa, a pesar de dietas estrictas y rutinas de ejercicio. “Hasta entonces, siempre pensé que era mi culpa, así que pensé que era reparable”, agrega Nodrab.
El impacto en la imagen corporal
Aquellos con lipedema también pueden experimentar hiperobjetivación debido a las curvas y la forma. “La gente me pregunta dónde me hice el BBL y yo les digo: ‘No es un BBL, es una condición'”, dice Nodrab. Doja Cat también dijo en su TikTok que la gente notaba su forma corporal exagerada causada por el lipedema, y “señalaban y miraban boquiabiertos”, agregando con un toque de sarcasmo: “Fue tan loco tener todo este trasero. Bua, bua”. Como alguien que creció a principios de los 2000 y recuerda el idealizado tipo de cuerpo “heroin chic”, era muy consciente del tamaño de mi trasero y de cómo no tenía sentido con mi cintura.
Diagnóstico y tratamiento
Para hacer un diagnóstico, Iker utiliza la evaluación clínica junto con el apoyo de un ultrasonido, que identifica la estructura del tejido mediante imágenes de la fibrosis en la fascia. La terapia conservadora, o tratamientos no quirúrgicos, son cruciales para promover la circulación ya que no existe cura. Para tratar la condición, Iker recomienda la terapia de drenaje linfático manual, una dieta antiinflamatoria y prendas de compresión de grado médico para reducir y manejar la hinchazón y el dolor.
“Es abrumador darse cuenta de cuántas terapias de tratamiento conservador existen”, dice Grosvenor, agregando que hay más de 70 terapias de este tipo que los pacientes pueden adaptar a su rutina. “Considero esa lista como una lista de reproducción… Apilo tratamientos que tienen sentido para vivir mi vida diaria”, dice. “Muchas mujeres tienen resultados notables solo con terapias conservadoras y pueden mantenerse en la etapa 1, quizás etapa 2, sin intervención quirúrgica”. Pero para algunas, la cirugía plástica es la solución. “Un cirujano plástico me diagnosticó a mí y a mi madre simultáneamente”, dice Andrea Giancontieri, fundadora de Whiny GYNie, una organización dedicada a desestigmatizar la perimenopausia, y defensora del lipedema de la Generación X, quien recientemente se sometió a dos cirugías de reemplazo de rodilla debido a la condición. Ella se sometió a una liposucción para el lipedema hace nueve años.
Si se considera la cirugía plástica, es importante buscar un especialista. “La cirugía no debe ser realizada por cualquiera, incluso un cirujano cosmético o plástico que diga que hace liposucción”, dice el Dr. David Amron, fundador de The Roxbury Institute y creador del programa Advanced Lipedema Treatment (ALT). “Se trata de áreas complicadas, una enfermedad, tejido cicatricial, problemas linfáticos, pero el centro debe estar enfocado en el lipedema”. Él enfatiza que si se hace incorrectamente, los procedimientos de cirugía plástica pueden resultar en necrosis. Además, la liposucción especializada puede ayudar a reducir y eliminar la acumulación de líquido del trastorno linfático, pero no es una cura permanente y es costosa (a menudo no cubierta por el seguro).
La importancia de buscar un especialista
Aunque no estoy necesariamente aprobando o abogando por el autodiagnóstico, en promedio, se necesitan más de 10 años para obtener un diagnóstico médico oficial según la Fundación Lipedema. Visité a tres endocrinólogos diferentes por mis síntomas y rutinariamente lo atribuían a mi SOP. Nadie siquiera se molestó en evaluar mis piernas cuando lo pedí debido al dolor. Con el aumento de la discusión sobre el lipedema en línea, existen preocupaciones reales de diagnóstico erróneo, y la conclusión más importante es que si estás convencida de que tienes la condición, ve a ver a un especialista vascular o linfático que esté familiarizado con ella para una evaluación.
En la era de esculpir el cuerpo y ser recortada hasta una homogeneidad olvidada, descubrir la probabilidad de que sufro de lipedema me ha ofrecido un respiro de gran parte de mi vergüenza corporal internalizada. Desde mis sospechas de autodiagnóstico de estar en la etapa 2, he reconfigurado enormemente mi vida con tratamiento conservador, lo que ha aumentado la sensación en mis piernas. Aunque estamos en un momento en que los masajes de drenaje linfático, usar una plataforma vibratoria y usar prendas de compresión se consideran de moda, mi cuerpo requiere estos métodos todos los días para promover la circulación debido al flujo sanguíneo deteriorado y la alteración linfática. Después de mi entrevista con Iker, le envié fotos de mis piernas y ella respondió a la mañana siguiente por correo electrónico: “Sí. Parece lipedema. Lo confirmaré con un ultrasonido cuando vengas a verme”.
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